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Google Health e le cartelle sanitarie on line: una nuova sfida per Google

Dopo un anno e mezzo necessari per il suo sviluppo, e dopo i ripetuti annunci che si sono susseguiti nel corso degli ultimi mesi e che hanno contribuito a creare quel clima di attesa che circonda i più noti fenomeni mediatici, lunedì 19 maggio è stato finalmente lanciato Google Health, il servizio basato sul web per la gestione delle cartelle sanitarie personali (PHR).
Google è l'ultimo colosso informatico in ordine cronologico ad entrare nel campo delle cartelle sanitarie personali basate sul web affiancando esperienze come quelle recentemente sviluppate da Microsoft (HealthVault), da AT&T e Intel (Dossia) e da WebMD. Come illustrato in un precedente articolo, i PHR sono cartelle cliniche centralizzate, aggiornate e controllate direttamente dai pazienti/cittadini. In questo sono differenti dalle cosiddette cartelle cliniche informatizzate (detti anche Electronic Health Record, o EHR) che invece possono essere aggiornate da un medico o da una struttura ospedaliera.
Un utente (registrato) di Google Health può infatti creare una nuova cartella clinica e inserire direttamente (laddove possibile attraverso l'uso di dizionari medici aggiornati) i propri dati sanitari tra cui il gruppo sanguigno, il peso, l'altezza, le malattie e le allergie di cui soffre, i farmaci prescritti di volta in volta dai medici che lo visitano, le vaccinazioni, i risultati di esami medici e di laboratorio e addirittura gli interventi chirurgici a cui è stato sottoposto. Per facilitare l'aggiornamento di una cartella clinica, tali dati, dietro esplicita autorizzazione dell'utente, possono essere automaticamente importati dai sistemi informatici degli ospedali, dei laboratori e delle farmacie che hanno stretto una collaborazione con Google Health. L'ambiente in cui l'utente opera è protetto dai più noti sistemi di sicurezza oggi disponibili che comprendono l'uso di password e la codifica dei dati attraverso algoritmi di criptazione.
Il sistema offre diversi strumenti di consultazione. Il più interessante è quello che permette di consultare l'intera storia clinica del paziente, in modo tale che il medico autorizzato (dal paziente) a prenderne visione possa prendere decisioni basandosi su dati più completi rispetto a quelli che potrebbe avere dalle usuali visite mediche. Inoltre, quando nuove informazioni vengono aggiunte alla cartella clinica di un paziente Google Health è in grado di controllare se esistono potenziali interazioni tra i farmaci che gli sono stati prescritti, oppure se un dato farmaco suggerito da un medico è incompatibile con le allergie o le patologie di cui il paziente soffre.
Google Health fornisce al proprietario della cartella clinica il potere di decidere con quali medici o altri operatori sanitari condividere le proprie informazioni. La condivisione di tali dati può limitarsi alla semplice lettura, all'aggiunta automatica di dati provenienti da altri archivi elettronici (per esempio i risultati di un test di laboratorio), oppure alla estrapolazione di parte dei dati per alimentare archivi elettronici esterni (per esempio le cartelle cliniche informatizzate degli ospedali) o per attivare servizi offerti personalizzati offerti da partenr di Google Health (per esempio la richiesta di un secondo parere da parte di un centro specializzato).
Una delle critiche mosse nei confronti di Google Health (e più in generale di tutti i sistemi di PHR che vedono coinvolti colossi informatici) è il fatto che la legislazione che negli Stati Uniti regola la privacy dei dati sanitari (la federal Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996) è applicabile solo a coloro che erogano prestazioni sanitarie e non a coloro che custodiscono e gestiscono tali dati al di fuori del sistema sanitario. Il che metterebbe le aziende informatiche coinvolte in queste operazioni in una posizione tale da poter decidere come meglio credono dei dati che custodisce. Da una parte rivendendoli, magari all'industria farmaceutica e a quelle società che hanno interessi nel campo sanitario e che sarebbero pronte a vendere qualunque genere di servizio e prodotto collegato alla salute. Dall'altra diventando loro stesse micidiali concorrenti dei centri di ricerca clinica internazionali e delle università più prestigiose senza peraltro avere l'obbligo di sottostare alle severe leggi che regolano la ricerca medica negli Stati Uniti e nel mondo.
A questa osservazione i dirigenti di Google rispondono sostenendo innanzitutto che nessuna informazione memorizzata nella cartella clinica di un cittadino è usata per “personalizzare” le ricerche nel motore di ricerca di Google, né per presentare nella pagina dei risultati della ricerca link sponsorizzati che abbiano attinenza con il suo stato di salute. Inoltre, fornendo garanzie che le informazioni sanitarie di un cittadino sono custodite in modo sicuro, ricordano anche che queste sono di sua esclusiva proprietà, che solo lui può accederci e decidere quali di queste possono essere condivise e con chi, e solo lui può dare il permesso ad altri di aggiornare automaticamente la propria cartella clinica o estrapolarne parzialmente i dati. Rimane il fatto che, sebbene tali permessi possano essere revocati in qualunque momento dal proprietario di una cartella clinica, parte dei dati possono essere stati nel frattempo letti (o addirittura copiati altrove) da persone o società che, a loro volta, potrebbero non essere obbligate a rispettare la legge sulla privacy dei dati sanitari. Per questo da più parti viene richiesta un aggiornamento della legislazione che prenda in considerazione questi delicati aspetti.
I pazienti che hanno usato in via sperimentale Google Health non sono apparsi preoccupati del fatto che i loro dati potessero non ritenersi al sicuro anche se erano custoditi da un colosso informatico libero dai vincoli di legge precedentemente richiamati. Un dato, questo, in contrasto con quanto invece pubblicato di recente in riferimento alla esperienza di HealthSpace, il sistema di cartelle sanitarie personali sviluppato dal National Health Service britannico che i cittadini inglesi (a cui è rivolto) si rifiutano di usare perché poco interessati a usare lo strumento e perché temono che i propri dati sanitari non siano sufficientemente al sicuro e protetti da eventuali violazione della legge sulla privacy. Certamente è un dato che dovrebbe far riflettere il governo italiano che, nella prossima finanziaria, potrebbe finanziare, anche in Italia, un progetto simile.
Oltre 20 tra ospedali, società scientifiche, rete di laboratori o di farmacie, e aziende che producono strumenti di misurazione in grado di raccogliere e inviare automaticamente a una cartella clinica di Google Health dati sanitari di un paziente hanno finora deciso di collaborare negli Stati Uniti con il nuovo sistema offerto da Google. La speranza dei dirigenti di Google è che il loro numero aumenti nei prossimi mesi (e con loro il numero dei cittadini che decideranno di usare il nuovo servizio). Resta da capire se questo sarà fatto nell'interesse dei cittadini o quelli di Google.

Dr. Eugenio Santoro, Dr. Sci. informazione
Laboratorio di Informatica Medica; Dipartimento di Epidemiologia
Tel: 02-39014562
E-mail: santoro@marionegri.it