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SLA: nasce un gruppo europeo

Il 17 novembre scorso è nato un gruppo collaborativo europeo che istituirà una raccolta centralizzata dei dati provenienti dai registri europei sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), al fine di realizzare un progetto di ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali di questa patologia. L'attenzione sarà posta sulle attività della vita di relazione, con particolare riferimento all’occupazione professionale e ai regimi dietetici.

La proposta, avanzata da Ettore Beghi, capo del Laboratorio di Malattie Neurologiche dell'Istituto Mario Negri, è stata presa nel corso del 14° simposio internazionale sulla SLA, svoltosi a Milano dal 16 al 19 novembre.

Alla riunione hanno partecipato anche i rappresentanti di registri attivi in Italia (Piemonte, Lombardia e Puglia) e in altri paesi europei (Scozia, Irlanda, Gran Bretagna) e di altri gruppi in procinto di avviare un registro di malattia locale, regionale o nazionale. Il gruppo europeo sarà coordinato da Ettore Beghi, che è anche responsabile del registro lombardo della malattia.

Le popolazioni rappresentate dal gruppo dei registri europei attivi ammontano a circa 22 milioni di persone. Ciò renderà possibile registrare ogni anno almeno 400 nuovi casi di SLA.

La SLA è una malattia neurologica letale caratterizzata da una paralisi muscolare progressiva conseguente alla degenerazione delle cellule nervose motorie. Le cause della SLA sono tuttora ignote. La carenza di informazioni sui fattori di rischio della SLA è da imputare alla rarità della malattia, che colpisce ogni anno 800-1000 pazienti sull'intero territorio italiano.

Per disporre di campioni di pazienti sufficientemente numerosi, è necessario istituire registri di popolazione attivi su aree geografiche di grandi dimensioni. Grazie a un contributo della Fondazione “Italo Monzino” di Milano, dal 1998 è attivo in Lombardia un registro per la SLA al quale afferiscono i pazienti residenti sul territorio regionale al momento della diagnosi, un periodo ritenuto critico per una corretta valutazione delle cause, del decorso e della risposta ai trattamenti. Il registro lombardo è articolato in maniera simile ad altri due registri regionali (piemontese e pugliese) con i quali ha stabilito una collaborazione per lo studio dell'incidenza, della prognosi e della mortalità della SLA.

Milano, 22 Dicembre 2003

IB/77
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