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Coordinamento rapporti internazionali per malattie rare

Il Laboratorio Coordinamento Rapporti Internazionali per le Malattie Rare è stato creato come evoluzione del  laboratorio dedicato all’informazione sulle malattie rare e risponde alla necessità di  proiettare verso la dimensione internazionale, soprattutto europea, le iniziative e le attività del Centro per le malattie rare.

Rapporto Attività 2017

 

Pubblicazioni selezionate

  • Codice: 16140
    Cavazza M, Kodra Y, Armeni P, De Santis M, Lopez-Bastida J, Linertova R, Oliva-Moreno J, Serrano-Aguilar P, Posada-de-la-Paz M, Taruscio D, Schieppati A, Iskrov G, Pentek M, Von der Schulenburg J-M G, Kanavos P, Chevreul K, Persson U, Fattore G, BURQOL-RD Research Network
    Social/economic costs and health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy in Europe
    Eur J Health Econ 2016; 17 Suppl 1: S19-S29
    IF: 2.5
    Stato: Pubblicato
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  • Codice: 15544
    Luzzatto L, Hollak C E M, Cox T M, Schieppati A, Licht C, Kaariainen H, Merlini G, Schaefer F, Simoens S, Pani L, Garattini S, Remuzzi G
    Rare diseases and effective treatments: are we delivering?
    Lancet 2015; 385: 750-752
    IF: 44.002
    Stato: Pubblicato
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  • Codice: 14950
    Linertova R, Serrano-Aguilar P, Posada-de-la-Paz M, Hens-Pérez M, Kanavos P, Taruscio D, Schieppati A, Stefanov R, Péntek M, Delgado C, Von der Schulenburg J-M G, Persson U, Chevreul K, Fattore G, Worbes-Cerezo M, Sefton M, Lopez-Bastida J, BURQOL-RD Research Group
    Delphi approach to select rare diseases for a European representative survey. The BURQOL-RD study
    Health Policy 2012; 108: 19-26
    IF: 1.55
    Stato: Pubblicato
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  • Codice: 14949
    Gluud C, Kubiak C, Whitfield K, Byrne J, Huemer K, Thirstrup S, Libersa C, Barraud B, Grahlert X, Dreier G, Geismann S, Kuchinke W, Temesvari Z, Blasko G, Kardos G, O'Brien T, Cooney M, Gaynor S, Schieppati A, de Andres F, Sanz N, Kreis G, Asker-Hagelberg C, Johansson H, Bourne S, Asghar A, Husson J, Demotes-Mainard J
    Typical investigational medicinal products follow relatively uniform regulations in 10 European Clinical Research Infrastructures Network (ECRIN) countries
    Trials 2012; 13: 27
    IF: 2.206
    Stato: Pubblicato
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  • Codice: 13142
    Schieppati A, Henter J, Daina E, Aperia A
    Why rare diseases are an important medical and social issue
    Lancet 2008; 371: 2039-2041
    IF: 28.409
    Stato: Pubblicato
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