Misurare la salute in nefrologia e di dialisi
di Giovanni Apolone, Giulio Mingardi, Paola Mosconi, 2000
Prefazione
Agli inizi della sua storia, negli anni '40, il mondo nefrologico si è dovuto confrontare con
problemi di vita e di morte drammatici ed era sembrato un miracolo scientifico riuscire a far
sopravvivere, per brevi periodi, pazienti con grave ed acuta compromissione della funzione renale
con l'ausilio di una macchina.
Alla dialisi nei pazienti con insufficienza renale acuta è subentrata, negli anni '60, la
dialisi nei pazienti cronici. E, di nuovo, la possibilità di mantenere in vita a lungo pazienti
uremici è sembrata una conquista così grande che ogni altra considerazione diventava superflua.
Negli anni '70 ed '80 le tecniche di dialisi si sono affinate e diversificate, sono entrate sempre
più nel bagaglio terapeutico della medicina moderna ed il numero di pazienti trattati è andato
aumentando rapidamente in tutto il mondo.
Con il passare del tempo i pazienti, oltre che più numerosi, sono diventati sempre più
anziani e gravati da patologie più complesse, ed è diventata sempre più ricorrente la domanda se la
vita che la dialisi, ma anche il trapianto, permetteva a questi pazienti fosse degna di essere
vissuta. Superata cioè la fase eroica di conquista della sopravvivenza si è posto anche il problema
della qualità di vita, considerate anche le notevoli risorse umane ed economiche che la dialisi
sempre di più assorbiva.
È certamente un merito della nefrologia aver fatto così rapidi progressi, scientifici e
culturali in senso lato, da potersi permettere il "lusso" di parlare ora anche della qualità della
vita dei suoi pazienti e non solo di quantità di vita, di sopravvivenza pura e semplice. Ma è anche
un modo di ripensare criticamente alle proprie scelte ed ai propri limiti, per instaurare con i
propri pazienti un rapporto più adulto e più realistico.
Nel 1985 un lavoro di Evans sul New England Joumal of Medicine aveva attirato per la prima
volta in modo importante l'attenzione della comunità scientifica nefrologica sui problemi della
riabilitazione e della qualità di vita dei pazienti dializzati e trapiantati, anche con un
confronto con la popolazione generale. In questo lavoro si evidenziavano le notevoli limitazioni
che la terapia sostitutiva dell'uremia creava nella vita dei pazienti, sia in campo lavorativo che
nelle attività quotidiane.
Da allora questo tipo di indagini sono via via aumentate di numero e si sono affinate nella
metodologia e negli strumenti utilizzati. Non ci si deve infatti nascondere che solo negli ultimi
10-15 anni la ricerca nel campo degli outcome soggettivi ha messo a disposizione strumenti validi e
riproducibili, utilizzabili sia per popolazioni con patologie specifiche sia per popolazioni
generali cosiddette "sane" : Questi strumenti, in genere dei questionari, hanno ancora il limite di
non poter essere utilizzabili nel lavoro clinico quotidiano, ma certamente sono ormai strumenti di
misura preziosi nello svolgimento di studi osservazionali o sperimentali.
Fu un grande piacere per me poter invitare al Corso di aggiornamento del San Carlo del 1996
il dottor Giovanni Apolone ed il dottor Giulio Mingardi, assieme al dottor Izhar Khan di Aberdeen,
a presentare lo stato dell'arte delle ricerche sulla qualità della vita legata alla salute sia da
un punto di vista metodologico, sia per quanto riguardava i dati disponibili in campo nefrologico,
con particolare riferimento alla loro esperienza personale nell'ambito del gruppo di studio
multicentrico DIA-QoL. Credo fosse la prima volta che in un incontro nefrologico italiano si
affrontavano queste problematiche, e le loro relazioni furono certamente molto interessanti e
chiarirono i limiti e le possibilità di un campo di studio per molti di noi allora abbastanza mal
definito.
Da allora l'argomento è stato più volte affrontato in altri incontri ed anche le
pubblicazioni scientifiche si sono moltiplicate. È quindi per me un grande piacere poter oggi
introdurre questo libro sulla qualità della vita legata alla salute, con particolare riferimento ai
pazienti nefrologici, scritto dagli stessi autori delle relazioni al corso del San Carlo.
In questa opera si trovano trattati con maggior dettaglio e profondità i punti già abbozzati
nel corso. Ritengo che essi siano ancora molto interessanti, pertinenti e validi per il mondo
nefrologico italiano, soprattutto a livello culturale e di apertura e rivalutazione critica dei
nostri interventi sui pazienti nefropatici.
Il libro è diviso in tre parti distinte. La prima, teorica e metodologica, affronta i
concetti generali della qualità della vita legata alla salute e presenta gli strumenti di misura ed
i questionari cosiddetti generici, validi cioè per molte diverse popolazioni e situazioni. La
seconda è una revisione degli strumenti disponibili specificatamente per il mondo nefrologico, sia
per quanto riguarda la dialisi che per il trapianto, e dei dati più interessanti presenti nella
letteratura internazionale più recente.
La terza presenta i risultati empirici del Gruppo Collaborativo Italiano DIA-QoL fino ad ora
disponibili, con la speranza di avere presto altri dati su una popolazione di studio che è
veramente numerosa e seguita a lungo nel tempo. Questa suddivisione permette un uso razionale del
libro a lettori con diversi livelli d'interesse e cultura sull'argomento. La ricca ed aggiornata
bibliografia fornisce materiale qualificato a chi fosse interessato ad un approfondimento di punti
specifici.
Ho apprezzato la cautela ed i richiami ai limiti di questi strumenti ed approcci, soprattutto
se applicati al management del paziente a livello individuale. È importante che il clinico conosca
sempre bene i limiti, oltre che le possibilità, degli strumenti che utilizza, siano essi un esame
di laboratorio, una indagine radiologica o un questionario. È dovere degli esperti e dei
ricercatori, pur nella comprensibile "euforia" che nuovi approcci e possibilità creano, di inserire
ogni risultato in una cornice di "realismo" metodologico scientifico. Troppo spesso le nostre
possibilità di intervento vengono enfatizzate in modo eccessivo, con il risultato che a livello di
opinione pubblica e di pazienti si pretendono terapie con risultati miracolistici, e che noi medici
siamo spinti ad un utilizzo non razionale e non scientifico delle risorse.
Leggendo il libro si può essere presi da contrapposte sensazioni. Da una parte ci si
confronta con dati che indicano come le nostre terapie sostitutive siano ancora molto lontane dal
ridare ai nostri pazienti una qualità di vita vicina a quella della popolazione cosiddetta sana, ad
esclusione del trapianto renale che, quando ha successo, riporta la maggioranza degli score
studiati quasi alla normalità.
E forse non sempre noi nefrologi siamo consci del carico di problemi che comunque rimane
anche a quelli che consideriamo pazienti "ben dializzati': Dall'altra è sorprendente come gli
stessi pazienti riescano ad adattarsi alla loro situazione ed a riuscire nonostante tutto a gioire
della loro vita e delle loro possibilità di relazione. Ed è pure sorprendente, da un punto di vista
culturale e scientifico, che le loro valutazioni soggettive siano così valide e precise da poter
predire mortalità e morbilità altrettanto bene di indici oggettivi considerati da noi medici molto
più affidabili e sicuri.
Conforta comunque che l'introduzione di nuove possibilità terapeutiche, quali
l'eritropoietina, abbia avuto un impatto decisamente positivo anche sul versante della qualità di
vita legata alla salute del nefropatico cronico.
Il libro delinea in generale una pratica medica più attenta al paziente cronico, alla sua
ricchezza umana ed alla sua capacità e necessità di coinvolgimento attivo nella terapia, perché ciò
solo permette di ottenere risultati globalmente migliori per la vita del paziente stesso e
probabilmente anche una migliore qualità per quel che attiene alla nostra vita professionale di
medici nefrologi.
Giuseppe D'Amico Primario della U.O. di Nefrologia e Dialisi
Ospedale San Carlo, Milano
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