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Quinta giornata delle malattie rare
In occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, organizza per lunedì 27 febbraio 2012 un Open Day presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò a Villa Camozzi a Ranica (Bergamo). Previa prenotazione, il pubblico potrà visitare il Centro Daccò nel corso del pomeriggio, mentre le visite delle scuole saranno accolte nella mattinata.
Fortemente voluta dai network di associazioni di pazienti affetti da malattie rare Eurordis e Uniamo, questa giornata ha lo scopo di porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica. In tutto il mondo vengono organizzati eventi e iniziative di sensibilizzazione e per fornire i ai pazienti affetti da una delle oltre 7.000 malattie rare informazioni e risposte ai loro bisogni.
L'Open Day e il percorso di studio delle malattie rare
I ricercatori del Mario Negri accompagneranno i visitatori attraverso i laboratori, in un “percorso virtuale” che è il percorso di studio delle malattie rare, in particolare di una malattia rara che colpisce i reni studiata al Mario Negri, la Sindrome Emolitico Uremica: dall’identificazione dei pazienti agli studi di genetica per scoprire quale gene è alterato e qual è la proteina mutata responsabile della malattia; dalla ricerca in laboratorio per capire come e perché la proteina mutata causa la malattia e come intervenire per correggere il malfunzionamento, all'attivazione di studi clinici che coinvolgono direttamente i pazienti per valutare se e quali scelte terapeutiche sono più efficaci.
Le visite al Centro si svolgeranno su prenotazione (tel. 035-4535314) alle 15.00 e alle 15.45.
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