Malattie rare: delegazione olandese al Centro Daccò

Una ventina di specialisti olandesi visiteranno lunedì 19 aprile il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto Mario Negri. La delegazione olandese, composta da rappresentanti del Ministero della salute, del Senato, di istituzioni, università, organizzazioni di pazienti, società scientifiche, incontrerà i ricercatori  e i medici del centro per  uno scambio di esperienze, e per confrontarsi su come affrontare al meglio alcune delle problematiche specifiche delle malattie rare.

L'Europa ha da tempo stabilito che le malattie rare sono una priorità nell’ambito della difesa e della promozione della salute dei suoi cittadini. Nel corso degli anni le iniziative intraprese da istituzioni, ricercatori, medici e cittadini per realizzare nel concreto gli obiettivi indicati da Parlamento e Commissione Europea si sono moltiplicati, anche se ogni Stato Membro ha scelto modalità e strategie diverse. È gradualmente emersa l’esigenza di scambiarsi – in Europa - idee e riflessioni sui risultati raggiunti e sugli obiettivi da perseguire, attraverso il confronto di esperienze, molto incoraggiato anche dalle organizzazioni di tutela dei pazienti. È così sentita questa esigenza che si è trasformata in un vero e proprio progetto di ricerca finanziato dalla Comunità Europea per arrivare ad armonizzare gli interventi a favore delle malattie rare in Europa.

Il Centro Daccò si occupa di malattie rare dal 1992, primo in Italia e tra i primi in Europa. In questi anni è stato sviluppato un modello unico di istituzione che offre nella stessa sede competenze diverse che collaborano alla realizzazione di progetti di ricerca e assistenza nell’a mbito delle malattie rare. Un modello, come dimostrato da questa visita, il cui valore viene riconosciuto a livello internazionale e preso come esempio.

Durante la visita e il meeting, agli specialisti olandesi verranno presentate le esperienze dei medici e dei ricercatori del Centro e i risultati da loro ottenuti. Si parlerà inoltre dell’o rganizzazione italiana per le malattie rare e del modello adottato in Regione Lombardia. Verranno descritte le attività svolte nell’ambito del Coordinamento della Rete Regionale, ma anche presentati esempi di approccio multidisciplinare attuati dai Presidi della Rete e di attività formative rivolte agli operatori sanitari.

I benefici di questi incontri tra ricercatori ed esperti di Paesi diversi sono molto importanti non solo per l'avanzamento delle conoscenze scientifiche, ma soprattutto per i miglioramenti che portano alla gestione e alla cura dei pazienti.

Bergamo, 15 aprile 2010

Ariela Benigni, Segretario Scientifico

Ufficio Stampa: Francesca Di Fronzo, tel. 035 319888 – 349 4740949, francesca.difronzo@marionegri.it