|
Diritti del malato: più informati, meglio curati
Da QUARK
Novembre 2004
I cittadini ed in particolare i pazienti sono sempre più interessati ad aumentare le loro
conoscenze sulla salute e sulle malattie, convinti che solo attraverso una partecipazione attiva si
possano ottenere i migliori risultati. A questo scopo si rivolgono per avere informazioni ad una
serie di fonti che includono giornali, inserti, riviste specializzate, radio, televisione e
soprattutto siti internet.
La pluralità di fonti disponibili tende spesso a generare più confusione che chiarezza per
varie ragioni: la preparazione scientifica del pubblico é in generale insufficiente a valutare
criticamente le informazioni ottenute, manca una guida che stabilisca l'attendibilità dei vari
siti, predominano spesso interessi economici che tendono a deformare le informazioni.
Così capita che ammalati e sani si sottopongano a ripetuti esami diagnostici ridondanti ed
inutili e cerchino rimedi ai loro problemi rivolgendosi a prodotti della medicina ufficiale e di
quella alternativa che rappresentano una spesa ed in qualche caso un pericolo a cui non corrisponde
un beneficio.
Sempre di più il medico sta divenendo un “terminale” per dispensare impegnative di test
diagnostici e prescrizioni di farmaci anziché essere il contatto privilegiato del paziente.
Per queste ragioni sorge @Partecipasalute, un progetto coordinato dall'Istituto Mario Negri
e sostenuto dalla Fondazione Compagnia San Paolo per costruire un'alleanza strategica tra
associazioni di pazienti e cittadini e la comunità medico-scientifica italiana. Il progetto
vuole anzitutto riaffermare con vigore il diritto ad essere curato indipendentemente dalla razza,
dal censo e dall’ origine della malattia. Non solo, ma il diritto ad essere curato implica anche la
necessità di ottenere adeguate informazioni sulle alternative esistenti per un determinato
intervento terapeutico o riabilitativo al fine di partecipare e decidere consapevolmente.
Questo ed altri diritti inerenti alla salute possono trovare una migliore realizzazione se
anziché rimanere a livello di rivendicazione individuale si coagulano e si esprimono ad un livello
associazionistico.
Esistono in Italia più di 18.000 associazioni di volontariato che si occupano di vari
aspetti socio-sanitario, ma solo raramente si riesce a stabilire un incontro con i cittadini che ne
hanno bisogno.
Queste informazioni saranno disponibili su un portale che permetterà una ricerca rapida e
rappresenterà un mezzo efficace per collegarsi a tutta una serie di siti specializzati nei vari
settori della medicina.
Il portale, @partecipasalute, metterà a disposizione anche una sezione sulla ricerca
clinica per spiegare i vantaggi, ed i rischi della partecipazione ad una sperimentazione. Si
occuperà inoltre di tenere aggiornata una lista degli studi clinici in corso riguardanti l'impiego
di nuove terapie per dare una opportunità ad ammalati che vogliano partecipare per ottenere
benefici, contribuendo al tempo stesso al miglioramento delle conoscenze.
L'alleanza fra cittadini, pazienti, associazioni, medici e ricercatori deve essere la via
maestra da seguire per migliorare il Servizio Sanitario Nazionale, un sistema pubblico fondamentale
e perciò un bene da difendere.
Prof. Silvio Garattin
|
