I successi della scienza e le attese dei malati

Corriere della Sera

9/10/2007

“Se la malattia non ha fermato lui, non fermerà me”. Finisce così la lettera della mamma di Ryan, un bambino bellissimo che oggi ha sette anni. Ha cominciato a star male a dieci mesi, poi si è capito che aveva  una malattia genetica. Una volta nessuno aveva la minima idea del perché succedesse. Si ammalano così due bambini su 100 mila, e dopo un po’ muoiono quasi tutti. E’ per via di un gene mutato, un po’ diverso cioè dal normale. Il papà di Ryan ha la stessa mutazione ma sta benissimo, perché? altri bambini con una mutazione appena un po’ diversa hanno problemi ma meno gravi di quelli di Ryan, perché? altri con la stessa mutazione nello stesso gene sono morti, perché? E perché con una mutazione anche peggio di quelle di prima, la malattia è meno grave? Senza gli studi di Mario Capecchi, Oliver Smithies e Martin Evans a queste domande non avremmo mai saputo rispondere. Loro hanno trovato il modo di creare topi senza un certo gene o con  piccole modifiche di altri che assomigliano alle malattie dell’uomo, a quella di Ryan, per esempio. Se togliendo un certo gene gli animali perdono la memoria, quello è il gene che ci aiuta a ricordare.
Mentre Capecchi e Smithies facevano i primi studi, qualcuno si chiedeva se modificare uno o pochi geni in un organismo complesso servisse  davvero a trovare le cause delle malattie e la  cura. Anche Capecchi  si faceva la stessa domanda, ad essere sinceri. Il fatto è che nessun altro finora ha mai trovato un metodo migliore. E c’erano dei problemi che all’inizio sembravano insormontabili. Ma Capecchi  era abituato a problemi anche più grandi. Quando aveva quattro anni la Gestapo venne a prendere sua mamma per portarla a Dachau. Capecchi visse per strada per più di quattro anni, arrangiandosi come poteva. Si sono ritrovati quando Mario aveva nove anni e se ne sono andati negli Stati Uniti. Anche là si discute se sia giusto o no studiare le cellule embrionali e se queste ricerche si possano finanziare con soldi pubblici, ma alla fine si fa perché chi governa ha maggiore attenzione ai problemi della scienza, c’è più cultura e la gente in generale si fida degli scienziati. Certo preoccupazioni ce ne sono. “C’è la preoccupazione che gli scienziati possano creare problemi – ha detto Capecchi in un’intervista di qualche tempo fa – ma io penso che siamo anche gli unici che potremo  trovare le soluzioni a questi problemi. Alla lunga si riusciranno a fare cose che oggi non possiamo nemmeno immaginare, ma ci vorrà tempo”. Le ricerche di Mario Capecchi e degli altri hanno già contribuito alla terapia genica della fibrosi cistica negli animali e a capire i geni di certi tumori della mammella. Grazie a loro si troverà la soluzione per i tumori rari dei bambini. Peccato che ci sia ancora chi considera gli scienziati “ casta potente che si chiude nell’autoreferenzialità, e pretende di svincolarsi da ogni controllo esterno”.

Giuseppe Remuzzi