Giovani e malattie croniche. La zona d'ombra della sanità

Corriere della Sera, Lombardia - Inchiesta adolescenti - 13/05/2007

È tutto più complicato nell'adolescenza, anche avere una malattia cronica.

Ma andiamo con ordine.
Negli adulti le malattie croniche - diabete, ipertensione, malattie del cuore (e del rene) e cancro - sono la prima causa di morte. Preoccupano più delle malattie infettive perché fanno più vittime, ed è così anche nei paesi poveri.
Ma le malattie croniche non sono una faccenda degli adulti e basta. I ragazzi che vivono con malattie croniche sono sempre di più.

Quali malattie? Diabete, asma, AIDS, epilessia, malattie congenite del cuore, cancro. Una volta chi nasceva con certe malattie di cuore o con la fibrosi cistica moriva da bambino, adesso questi bambini si curano, diventano ragazzi.
E insieme ai problemi dell'adolescenza che hanno tutti gli altri, hanno una malattia che non guarisce e non guarirà.

E quanti sono i ragazzi che vivono con una malattia cronica? Qui cominciano i guai perché i dati sono pochi e tanti studi fanno riferimento a gruppi di età - 0-14, o 15-34 - che di fatto comprendono bambini e adulti.
Ciascuna delle malattie croniche degli adolescenti è relativamente poco frequente, ma se si mettono tutte insieme, viene fuori che almeno il 12 percento dei ragazzi ha una malattia cronica. I numeri cambiano a seconda delle varie definizioni e se si contano o no le malattie mentali e l'abuso di droghe e alcol (allora si supera il 30 percento).

Ciascuno di quelli che si occupano di queste malattie, tende a dedicarsi alla “sua”, a quella che studia e che cura, e con molte buone ragioni, ma c'è molto in comune fra tante malattie croniche.

Tutte per esempio, interferiscono con la salute mentale (rapporti sociali, vita affettiva, emozioni). Se ci si rendesse conto che i problemi delle malattie croniche sono comuni a tante malattie diverse, sarebbe più facile aiutare questi ragazzi anche al di fuori dei gruppi di supporto tradizionali come sono per esempio le associazioni per il diabete giovanile o per l'epilessia o per la fibrosi cistica.

È un po' quello che succede per le malattie rare. Ci sono formidabili gruppi di supporto - per chi ha l'emofilia o l'autismo o la talassemia - tradizionalmente concentrati sulla “loro” malattia.

Quando hanno cominciato a mettersi insieme s'è visto che tanti problemi che ciascuno da solo fa fatica a risolvere, diventano facili se si affrontano insieme. Secondo gli esperti del Lancet, si dovrebbe abbandonare l'approccio per malattia e integrare di più le diverse attività, anche solo quelle che ci sono già, anche solo per capire dove è più urgente intervenire.

Un esempio interessante viene da un lavoro pubblicato sul giornale delle associazioni dei medici americani nel 2003 e dedicato al problema dell'obesità nei ragazzi.

Hanno visto che i ragazzi obesi hanno una qualità di vita inferiore a quelle dei loro coetanei con il cancro. Ma studi così che comparano per esempio la qualità di vita di chi ha l'asma, l'epilessia o i disturbi di attenzione, sono molto pochi. Anche valutare la qualità di vita dei ragazzi con malattie croniche è difficile.

Chiedere ai genitori? Ma spesso sovrastimano i disturbi dei ragazzi.

Chiederlo ai ragazzi? Molti li sottostimano.
I ragazzi con malattie croniche hanno un problema in più, in generale, aderiscono meno alle prescrizioni mediche, e si capisce, un ragazzo non si abitua facilmente all'idea di essere malato, e così con la stessa malattia rischiano più degli adulti. E i sistemi sanitari non sono preparati ad occuparsi delle malattie croniche degli adolescenti.

Chi lo sa come vive un ragazzo con una malattia cronica, al di là degli effetti della malattia sul tuo organismo? Quanti di questi ragazzi sono capaci di prendersi cura di sé e della malattia? Quelli che hanno capito che gli adolescenti con malattie croniche hanno problemi speciali e hanno saputo mettere in atto interventi specifici, cominciano ad avere buoni risultati. Il NICE, l'agenzia del governo inglese che si occupa di farmaci e di salute pubblica ha appena pubblicato un documento (http://www.nice.org.uk/guidance/csgcyp/guidance/pdf/English) su come migliorare
la qualità e l'aspettativa di vita dei ragazzi col cancro. È un esempio, ce ne potrebbero essere tanti altri, che vanno conosciuti e studiati.

E si deve cercare di integrarli perché i ragazzi di oggi con malattie croniche saranno adulti con malattie croniche. Che adulti saranno? Quanti avranno un lavoro e una famiglia? Quanto vivranno? E cosa si può fare oggi perché domani abbiano una vita migliore? Occuparsi di salute degli adolescenti per i sistemi sanitari vuol dire anche, porsi queste domande e provare a dare qualche risposta.

Giuseppe Remuzzi