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Così l'Italia della salute si allea con i pazienti
Il Sole 24 Ore Sanità
8/09/2008
Nei paesi anglosassoni la partecipazione di cittadini, pazienti e loro rappresentanze ai momenti
decisionali sui temi di salute conta talmente tanti esempi significativi da essere diventata una
pratica consolidata. Il coinvolgimento di gruppi specifici di cittadini, e in generale della
società civile organizzata, è ritenuto indispensabile per una politica sanitaria e un sistema di
salute che riescano a coniugare maggiore qualità con maggiore efficienza.
In Italia, malgrado il numero e la varietà delle associazioni di cittadini e pazienti, è
ancora percepibile una certa diffidenza verso un vero e proprio coinvolgimento attivo. Cittadini e
pazienti manifestano una certa difficoltà a diventare protagonisti nelle decisioni sulla loro
salute. Inoltre, anche a livello istituzionale, sono ancora limitate le occasioni in cui ai
cittadini e ai loro rappresentanti viene dato un ruolo sostanziale e non solo formale in progetti,
commissioni o gruppi di lavoro.
Nonostante ciò, in modo coerente con le indicazioni di istituzioni come l’Organizzazione
Mondiale della Sanità, la Comunità Europea, l'Istituto Superiore della Sanità, nonché l’articolo
118 della Costituzione e i piani socio-sanitari di alcune Regioni, si stanno concretizzando
significative iniziative. Di seguito sono riportati tre esempi del cambiamento: sono progetti in
corso, caratterizzati dalla multidisciplinarietà del comitato di coordinamento; il modello di
riferimento è quello della democrazia partecipativa che comincia a diffondersi nel percorso
decisionale su temi di salute.
Il progetto PartecipaSalute
www.partecipasalute.it
Nel 2003 è iniziato il progetto di ricerca PartecipaSalute - coordinato dall’Istituto
Mario Negri con il Centro Cochrane Italiano e l’Agenzia di Editoria Scientifica Zadig e sostenuto
dalla Compagnia di San Paolo - per costruire una alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e cittadini e comunità medico scientifica. Il progetto si prefigge di stimolare la
partecipazione di pazienti e cittadini e loro associazioni alle scelte e decisioni in tema di
salute, affiancandole in un percorso di formazione e informazione che renda capaci di confrontarsi
in modo efficace con il mondo medico scientifico e creando un tavolo di lavoro con le
organizzazioni scientifiche. Le attività si stanno articolando attraverso tre fasi diverse ma
complementari: conoscenza delle iniziative di partecipazione attraverso indagini specifiche;
empowerment per condividere conoscenze e strumenti metodologici e per partecipare con competenza al
dibattito sulle scelte individuali e collettive sulla salute. Infine, realizzazione di iniziative
che possano contare su partecipazione e confronto di società scientifiche e associazioni di
cittadini e pazienti.
Il progetto PartecipaSalute ha messo a punto un portale sulla salute per partecipare e
decidere consapevolmente e realizza annualmente corsi di formazione per il coinvolgimento di
associazioni di cittadini/pazienti e membri laici di comitati etici. E' inoltre attivo lo spazio
Parita (partecipare alla ricerca insieme alle associazioni) per sviluppare linee di ricerca nate
dalle esigenze dei pazienti e condivise con la comunità medico scientifica.
Il centro Cochrane Italiano
www.cochrane.it
E' la branca italiana della Cochrane Collaboration: si occupa di ricerca, formazione e
iniziative editoriali, in accordo con il concetto che le cure mediche basate sulle prove di
efficacia (evidence based medicine) nascono dall'incontro tra la migliore ricerca clinica,
l'esperienza degli operatori sanitari e le esigenze dei pazienti.
Il centro ha sede presso l’Istituto Mario Negri di cui condivide gli obiettivi scientifici e
l'impegno per una medicina al servizio di pazienti e cittadini. In questo contesto, il tema di una
recente riunione annuale dei gruppi Cochrane italiani è stato il coinvolgimento dei cittadini nelle
scelte della salute, per discutere le difficoltà esistenti ed i possibili percorsi per migliorare
la partecipazione nella definizione delle priorità e del disegno di progetti di ricerca. Sul sito
di PartecipaSalute è pubblicata una rubrica Cochrane che si occupa, per la prima volta in Italia,
di diffondere in modo semplice e chiaro i risultati delle revisioni della letteratura ad un
pubblico laico.
E a livello regionale?
In Emilia Romagna - una regione che vanta lo sviluppo di qualificate iniziative di
coinvolgimento di cittadini/pazienti - nell’ambito del Progetto Integrato Oncologia del
Ministero della Salute, è stato creato un gruppo di lavoro per la valutazione e lo studio di
problematiche in area oncologica tra cui il follow-up. Del gruppo di lavoro sono parte
rappresentanti di associazioni di malati di tumore della mammella e cittadini. La logica è di
condividere e promuovere informazioni sulle scelte relative all’organizzazione del follow-up per le
donne operate al seno coinvolgendo il medico di medicina generale e i reparti di oncologia.
In Toscana, il Centro Regionale per la Gestione del Rischio Clinico e la Sicurezza del
Paziente sta promuovendo iniziative focalizzate al coinvolgimento del paziente partendo dalla
consapevolezza che per intraprendere politiche di prevenzione degli errori in medicina è necessario
ascoltare chi è direttamente interessato da questo tema. Con l'Associazione Italiana Pazienti
Anticoagulanti, è stata promossa la Campagna per la Sicurezza del Paziente "Farmamemo", finalizzata
a prevenire gli eventi avversi derivanti dall’interazione della terapia anticoagulante con altri
farmaci. Fra le attività c'è la realizzazione dal prossimo settembre del sito web “Siamo tutti
pazienti” dove sarà possibile trovare informazioni sulle iniziative e sulle buone pratiche in uso
in ciascun ospedale del Servizio Sanitario Toscano per la sicurezza del paziente. Il sito ospiterà
un forum, coordinato da rappresentanti di associazioni di pazienti, per offrire ai cittadini uno
spazio di discussione per il miglioramento dei servizi sanitari.
Su temi di sanità pubblica la prospettiva del cittadino/paziente, unico titolare della
propria salute, deve portare a scelte consapevoli, prese rispettando l’efficacia dimostrata, la
trasparenza del percorso di decisione e la corretta informazione. Gli esempi ben delineano lo
spirito di iniziative condivise, ma restano da superare molti nodi tra cui lo scetticismo
generalizzato verso una paritetica partecipazione al dibattito sulla salute e la mancanza di
sistematicità a quanto si va realizzando.
Silvana Simi*, Paola Mosconi**
* Ricercatore CNR, Istituto Fisiologia Clinica, Pisa; membro Patients for Patient Safety e
Centro Cochrane Italiano; ** Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità,
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
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