La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia rara, caratterizzata dalla compromissione della funzione dei muscoli spinali e/o bulbari. La causa è la degenerazione dei neuroni motori, detti anche motoneuroni.
È una patologia cronica, a decorso fatale nella maggior parte dei casi entro un periodo medio di 3-5 anni dall’esordio.
Il registro lombardo SLA (SLALOM) è stato creato nel 1997 con l’obiettivo primario di poter raccogliere in una struttura multicentrica organizzata i dati di tutti i pazienti lombardi, che hanno ricevuto una diagnosi di SLA dal 1998 al 2002.
Il registro SLALOM fa parte della rete EURALS - “EURopean ALS Epidemiology Consortium”- creata nel 2004 da alcuni referenti dei principali registri Europei sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Italia, Scozia, Irlanda e Inghilterra), con l’obiettivo di rispondere ad importanti domande sull’epidemiologia della SLA, tra cui l’incidenza, il rapporto uomini/donne, la frequenza della forma familiare di SLA, i fattori di rischio, etc.
Attualmente il registro SLALOM comprende 28 centri lombardi, che si occupano della gestione di pazienti SLA e dei loro caregiver.
Raccogliere dati per:
• effettuare studi di incidenza;
• produrre dati sui fattori di rischio e sulla prognosi della malattia;
• aiutare la ricerca scientifica a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia.
Per poter collaborare con il registro SLALOM, avere informazioni e proporre collaborazioni per studi scientifici, contattare la Dr.ssa Elisabetta Pupillo scrivendo all’indirizzo sla@marionegri.it oppure telefonando al Centralino dell’Istituto Mario Negri: 02-390141
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