Il Laboratorio Sviluppo Collaborazioni per le Malattie Rare coordina un servizio di Helpline e di documentazione scientifico/divulgativa a disposizione degli ammalati e degli operatori sanitari. La gestione delle richieste di informazione sulle malattie rare è parte integrante delle attività del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare.

Il Laboratorio condivide buone pratiche con altri servizi informativi e centri di ascolto regionali con il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità (team del Centro Nazionale Malattie Rare -Numero Verde Malattie Rare).

Svolge attività di supporto e collaborazione con le Associazioni e le Federazioni dedicate alle malattie rare, in particolare rivolte alla formazione e alla sensibilizzazione degli operatori sanitari e della cittadinanza nei confronti delle esigenze dei malati rari.