L’Unità Operativa Complessa (UOC) Malattie Rare sviluppa le proprie attività attraverso un approccio multidisciplinare e multiprofessionale, mantenendo un forte impegno nel campo dell’informazione e della documentazione sulle malattie rare.
Il personale della UOC è coinvolto nel mantenimento di un servizio di Helpline rivolto ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari per fornire notizie utili e di carattere generale sulle malattie rare e sulla attuale organizzazione delle Reti regionale e nazionale. Nell’ambito di questa attività, l’UOC partecipa al network coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (Numero Verde Nazionale) delle Helpline istituzionali dedicate alle malattie rare.
L’UOC è coinvolta nel supporto allo sviluppo di specifici progetti di ricerca, di base e clinica, per le malattie rare oggetto di studio presso il Centro Daccò.
Lo sviluppo delle conoscenze è rafforzato dal mantenimento di specifici Registri di Patologia, che permettono di raccogliere dati epidemiologici molto preziosi e rappresentano uno strumento utile per rispondere a quesiti complessi, grazie alla disponibilità di notizie cliniche e campioni biologici conservati nella Biobanca certificata.
Intercheck web: applicazione web rivolta a medici e operatori sanitari a supporto della corretta prescrizione dei farmaci nell’anziano.
Servizio di informazioni rivolto alle mamme in gravidanza e allattamento sul corretto uso dei farmaci.
Servizio di informazioni rivolto a medici, operatori sanitari e cittadini sui piani terapeutici e le patologie rare.
Servizio di informazioni rivolto ai medici, agli operatori sanitari e ai pazienti sulle malattie renali e i trapianti.
Servizio di informazioni rivolto a medici, operatori sanitari e cittadini sull'uso corretto dei farmaci, sugli effetti collaterali e le interazioni nell'anziano.
