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Dipartimento di Ricerca Salute pubblica

Laboratorio Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità

Il Laboratorio promuove attività di ricerca per la partecipazione attiva di cittadini, persone con malattia e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema di salute. In particolare la corretta informazione sui temi di salute, la conoscenza del valore della ricerca clinica, le modalità di partecipazione alle scelte di salute come singoli cittadini e come rappresentanti della società.

Rientrano nelle linee di ricerca conferenze di consenso e giurie dei cittadini con valutazione del loro impatto, esercizi di prioritizzazione, percorsi di formazione dedicati a cittadini, pazienti e loro rappresentanze per un efficace confronto con il mondo medico e scientifico, progetti per la valutazione del tipo di informazione rivolta al pubblico su malattie, trattamenti e stili di vita, nonché sviluppo di strumenti di informazione quali decision aid e siti internet.

Linee di ricerca

Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate

Il progetto è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla-FISM Onlus e dall’Università degli Studi Aldo Moro di Bari Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso che hanno costituito una specifica “Unità di Ricerca”. Il Laboratorio, ha la responsabilità della Struttura Tecnico Operativa del progetto sostenuta da un finanziamento della FISM ed è membro del Comitato Scientifico. L’obiettivo principale del progetto, cui partecipano attivamente al momento più di cento centri, è quello di creare una struttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i soggetti con sclerosi multipla e patologie correlate con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia. Il laboratorio è impegnato, oltre che nel coordinamento, nella gestione e nell’organizzazione delle attività legate alla raccolta dati, anche nello sviluppo della modalità web-based di raccolta dati nonché in progetti per l’analisi dei dati.

Progetto CCE-DART

Le strategie per il trattamento del cancro si stanno evolvendo e l’oncologia di precisione è ritenuta essere il futuro della lotta contro il cancro, ma quando le popolazioni di pazienti sono molto selezionate la ricerca soffre di problemi metodologici e organizzativi. Per superare queste difficoltà e per testare nuovi approcci tecnologici e metodologici, il consorzio europeo di centri clinici di eccellenza Cancer Core Europe sta mettendo a punto la metodologia di studio Basket of Baskets trial (BoB), finalizzata a studiare trattamenti di precisione incorporando una piattaforma di profilazione molecolare. Il progetto DART – Building Data Rich Clinical Trials – finanziato dall’Unione Europea (grant agreement No 965397) e sviluppato nell’ambito del consorzio CCE, sta sviluppando strumenti informatici per la gestione delle sperimentazioni, integrando l’imaging e i marcatori molecolari di progressione del tumore e di risposta ai farmaci e sviluppando nuovi approcci metodologici per le sperimentazioni cliniche. Nell’ambito del progetto il Laboratorio sta promuovendo il coinvolgimento attivo dei pazienti attraverso lo sviluppo di strumenti informativi.

Progetto Health Technology Assessment dello screening del portatore sano di fibrosi cistica

Il progetto ha l’obiettivo di valutare l'introduzione di un programma di screening per il portatore sano di fibrosi cistica rivolto alla popolazione generale. In particolare, è mirato a valutare se tale screening sia vantaggioso o svantaggioso dal punto di vista del Servizio Sanitario Nazionale e/o regionale e a livello individuale. Il progetto segue una metodologia consolidata a livello europeo (modello EUnetHTA) e valuta diverse dimensioni: · rilevanza della fibrosi cistica e offerta attuale del test del portatore, · descrizione delle procedure e delle caratteristiche dei test, · efficacia e sicurezza delle diverse possibili offerte di screening, · costi di percorso, valutazione economica e impatto sul budget, · aspetti etici, sociali, legali, · impatto organizzativo. Queste dimensioni vengono analizzate utilizzando differenti approcci: 1) revisione sistematica della letteratura; 2) strumenti di economia sanitaria per la valorizzazione economica dei processi e per l'analisi dell'impatto del budget; 3) approccio qualitativo, tramite questionari e interviste semi-strutturate rivolti a operatori sanitari (genetisti, ginecologi, medici di base, specialisti, altri professionisti sanitari), persone con fibrosi cistica e familiari e “popolazione target” di una eventuale offerta di screening. Responsabile scientifico del progetto è Carlo Castellani, responsabile del Centro fibrosi cistica IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova. Il progetto è coordinato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS - Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità e Centro di politiche regolatorie in sanità - ed è svolto in collaborazione con l’Università Carlo Cattaneo – LIUC di Castellanza (VA). Il progetto si avvale della collaborazione di un gruppo multidisciplinare. Il progetto è finanziato dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Progetto Il follow-up nelle donne con tumore della mammella

Il progetto “I controlli periodici (follow up) dopo la diagnosi e le terapie in pazienti libere da malattia e asintomatiche: verso una personalizzazione delle strategie di follow-up” è promosso e finanziato dalla Regione Lombardia e coordinato dalla Fondazione Istituto Tumori di Milano. Il progetto si pone come obiettivo lo studio del follow-up del tumore della mammella in pazienti libere da malattia e asintomatiche, valutandone le tante e diverse componenti tra assistenza, impatto ed esiti. Non solo il punto di vista dei clinici e della letteratura, a sostegno delle scelte assistenziali, ma anche l’impatto sulla vita delle donne nonché le loro opinioni e preferenze. Il laboratorio è impegnato in una serie di indagini: impatto del follow-up delle donne afferenti all’ambulatorio dell’Istituto Tumori, opinioni delle associazioni di pazienti della regione Lombardia e Gap analisi tra gruppi di clinici coinvolti nel follow-up.

Progetto Il punto di vista dei cittadini sul prezzo dei farmaci rimborsati dal Servizio sanitario italiano

L’equità di accesso ai farmaci è un diritto di salute dei cittadini che può essere ostacolato dall’alto prezzo dei farmaci. Con l’obiettivo di esplorare conoscenze, opinioni e attitudini dei cittadini europei sull’attuale modello di ricerca e sviluppo dei nuovi farmaci e sui meccanismi di definizione del prezzo dei farmaci, BEUC, associazione europea di consumatori - in collaborazione con Altroconsumo per la parte italiana - ha commissionato una serie di focus group in Italia, Spagna e Olanda. Il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità e il Centro di politiche regolatorie in sanità dell’Istituto Mario Negri IRCCS sono l’unità metodologica responsabile della pianificazione, conduzione e analisi dei risultati dei focus group italiani. Sono stati affrontati diversi temi, tra cui: processo e meccanismi di ricerca e sviluppo dei nuovi farmaci, costi di ricerca e sviluppo, confidenzialità dei costi, ricavi delle aziende farmaceutiche, finanziamenti pubblici, procedure di rimborso, confidenzialità del prezzo effettivo dei farmaci, fattori in gioco nella definizione del prezzo dei farmaci, valore di un (nuovo) farmaco. Il caso del sofosbuvir è stato discusso come esemplare per illustrare i temi generali. Il progetto è finanziato da Altroconsumo Edizioni srl.

Progetto MaReMoTo - Making Research in Multidisciplinary Oncological Treatment Organizations

E’ un progetto approvato e finanziato nell’ambito del “Programma Erasmus+ KA2 2021 Partenariati su Piccola Scala”. Ha come obiettivo principale di formare competenze in metodologia della ricerca qualitativa secondo un’ottica multidisciplinare e multiculturale, che comprendano competenze in ambito di coinvolgimento di pubblico e pazienti nella ricerca. Tra i risultati attesi: un Syllabus che descriva l’offerta formativa sulla metodologia della ricerca qualitativa; un corso di formazione in ricerca qualitativa e relativa piattaforma, in lingua inglese, fruibile a distanza e rivolto ai professionisti della salute; un corso intensivo a conclusione della didattica a distanza; un protocollo di ricerca condiviso per una ricerca multidisciplinare e multicentrica. Le unità di ricerca in parternariato sono: L'Azienda Sanitaria Locale - IRCCS di Reggio Emilia -Unità di ricerca qualitativa – che coordina il progetto; l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS - Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità; Universidad De Castilla - La Mancha – Spagna; University St Kliment Ohridski Bitola – Macedonia.

Progetto Coinvolgimento di cittadini e pazienti in oncologia ginecologica

Il progetto “Coinvolgimento di cittadini e pazienti nella ricerca in oncologia ginecologica: cosa ne pensano i clinici?” è promosso e finanziato dalla Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus e coordinato dal Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità. A livello internazionale è riconosciuto che il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti (Public and Patient Involvement – PPI) nella ricerca clinica sia importante e necessario e diverse evidenze sono disponibili su come il PPI impatti in termini positivi su qualità, rilevanza e outcome di una ricerca clinica. Nonostante questo, sono ancora pochi gli studi che hanno coinvolto attivamente pazienti nel campo della ricerca in oncologia ginecologica e soprattutto mancano dati/informazioni sul punto di vista del personale medico in relazione a questa pratica. Avere un quadro chiaro sul PPI nel campo della ricerca oncologica, ma soprattutto sui punti di vista, sulle attitudini e sulle necessità di formazione dei clinici, è di fondamentale importanza per incentivare un approccio partecipato che indirizzi la ricerca verso aree e quesiti rilevanti per le persone con la malattia e per migliorare la fattibilità degli studi. Con questo obiettivo, verrà svolta un’indagine tramite questionario rivolta a due gruppi collaborativi attivi in ambito di ginecologia oncologica sul territorio nazionale. I risultati di questo studio potranno portare alla promozione e allo sviluppo di futuri progetti di ricerca nell’ambito del PPI in oncologia ginecologica e nella ricerca clinica in generale, nonché a progetti volti alla formazione del personale medico in tal senso.

Partecipa Salute: un’alleanza tra associazioni di pazienti e comunità scientifica

Questo storico progetto del Laboratorio, svolto in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e Zadig, è nato nel 2003 con lo scopo di orientare le associazioni di pazienti e i cittadini ad una maggiore partecipazione sui temi dell’assistenza sanitaria e delle scelte in medicina. Il progetto, e soprattutto il gruppo di lavoro che è nato intorno al progetto, rimangono un importante punto di riferimento per attività di coinvolgimento dei cittadini nel dibattito sulla salute.

Slow Medicine: fare di più non significa fare meglio

Nella discussione su una medicina che raccomandi solo interventi di provata efficacia senza esporre i cittadini a possibili rischi di sovra diagnosi e sovra trattamento, Slow Medicine sta sostenendo il progetto Fare di più non significa fare meglio. PartecipaSalute e il laboratorio, da subito partner del progetto e componente del Comitato Guida, ha collaborato a diverse iniziative di quello che poi, aderendo ad un network internazionale, è diventato “Choosing Wisely Italy”.

Progetto valutazione della qualità della vita

Prosegue nel Laboratorio l’attività di supporto e coordinamento di gruppi che utilizzano strumenti di qualità da noi tradotti e validati, quali SF-36, SF-12, PGWBI.

I questionari sono disponibili qui.

Responsabili
Paola
Mosconi
Capo Laboratorio
Capo Laboratorio
paola.mosconi@marionegri.it
Senior Advisor
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Capi Unità
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Personale
Alessio
Arata
Ricercatore
alessio.arata@guest.marionegri.it
Pasquale
Paletta
Ricercatore
pasquale.paletta@guest.marionegri.it
Guya
Sgaroni
Assistente
guya.sgaroni@marionegri.it
Vito
Lepore
Ricercatore
vito.lepore@marionegri.it
Cinzia
Colombo
Ricercatore
cinzia.colombo@marionegri.it
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Codice:

International Consensus on Cardiopulmonary Resuscitation.

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