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Salute pubblica

Laboratorio Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità

Il Laboratorio promuove attività di ricerca per la partecipazione attiva di cittadini, pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema di salute


Rientrano nelle linee di ricerca conferenze di consenso e giurie dei cittadini con valutazione del loro impatto, esercizi di prioritizzazione, i percorsi di formazione dedicati a cittadini, pazienti e loro rappresentanze per un efficace confronto con il mondo medico e scientifico, progetti per la valutazione del tipo di informazione rivolta al pubblico su malattie, trattamenti e stili di vita, nonchè sviluppo di strumenti di informazione quali decision aid e siti internet.

Linee di ricerca

Screening mammografico: progetto e valutazione di uno strumento decisionale

Il Laboratorio coordina questo progetto finanziato da AIRC numero IG2015-17274 in collaborazione con il Gruppo Italiano Screening Mammografico GISMa, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori sezione di Firenze e Zadig agenzia di editoria scientifica. Il progetto è finalizzato a costruire uno strumento di informazione e decisione – via web - per le donne che vengono invitate a partecipare per la prima volta allo screening mammografico e a valutarne l’effetto mediante uno studio clinico controllato randomizzato in sei centri screening a Cuneo, Firenze, Milano, Palermo, Reggio Emilia e Torino. Lo studio clinico è partito in settembre 2017 e a fine 2018 è stata raggiunta la numerosità necessaria per effettuare le analisi, più di 900 donne. L’effetto dello strumento verrà misurato sulla base di conoscenze, attitudini e intenzioni, che compongono l’indicatore “scelta informata”, delle donne partecipanti rispetto allo screening mammografico.

Sclerosi multipla: Progetto IN-DEEP test diagnostici

Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise Sulla base dell’esperienza “IN DEEP-Integrating and Deriving Evidence, Experience, Preference” che ha sperimentato un modello informativo su farmaci per persone con sclerosi multipla, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha deciso di sostenere un analogo progetto sull’uso della risonanza magnetica per la diagnosi della sclerosi multipla e il monitoraggio della terapia. Il progetto è coordinato dall’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. A partire da una revisione di revisioni sistematiche e linee guida, e tre incontri con persone con sclerosi multipla, sono stati sviluppati i contenuti del sito, discussi e condivisi con l’advisory board multidisicplinare. Il sito è stato messo online e aggiornato in accordo al nuovo sistema informatico dell’Istituto Besta. Il progetto si chiuderà nel 2019 con un’indagine per valutare il sito, rivolta a persone con sclerosi multipla.

Studi clinici: nota informativa al Consenso informato

Nell’ambito del progetto Europeo CORBEL-Coordinated Research Infrastructures Building Enduring Life-Science Service, una sezione del gruppo di lavoro WP7 “Common Services Providing Support with Ethical, Legal and Societal Issues” ha avuto l’obiettivo di mettere a punto un documento che definisca struttura e contenuti della nota informativa al consenso informato da utilizzare in studi clinici. Sulla base di una revisione narrativa della letteratura e della raccolta di esperienze di riferimento ed esempi, è stato redatto un documento condiviso con il gruppo di lavoro. Il documento è stato definito a fine settembre e verrà promosso all’interno dei gruppi collaborativi che si occupano di ricerca clinica, in particolare all’interno della rete di centri di ricerca che si rivolgono a ECRIN European Clinical Research Infrastructure Network.

Tumore ovarico: indagine su conoscenze ed esperienza sugli studi clinici

Lo scopo principale dello studio è quello di indagare quanto è familiare alle donne, con una diagnosi di tumore ovarico, il tema della ricerca clinica, in particolare gli studi clinici randomizzati e controllati o come hanno vissuto la proposta di partecipare in prima persona a uno studio clinico. Attraverso i risultati sarà possibile mettere in luce gli eventuali aspetti sui quali puntare per un maggior coinvolgimento oltre che nuove modalità di comunicazione tra medico e paziente. L’indagine sarà condotta attraverso due questionari messi a punto ad hoc partendo dalla letteratura disponibile e sottoposti a un processo di validazione che ha previsto il coinvolgimento delle pazienti ACTO. Nel corso dell’anno è stato messo a punto il protocollo e i questionari. Il protocollo di studio è stato approvato dal Comitato Etico Coordinatore a fine ottobre cui è seguita la sottomissione a tutti i centri clinici partecipanti. Lo studio è finanziato dall’Associazione ACTO Onlus – Alleanza contro il tumore ovarico e si svolgerà in più di 20 centri clinici italiani appartenenti ai gruppi collaborativi MaNGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group) e MITO (Multicenter Italians Trails in Ovarian Cancer).

Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla

Il progetto è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla-FISM Onlus e dall’Università degli Studi Aldo Moro di Bari Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso che hanno costituito una specifica “Unità di Ricerca”. Il Laboratorio, in collaborazione con Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology (CORESEARCH) di Pescara, ha la responsabilità della Struttura Tecnico Operativa del progetto sostenuta da un finanziamento della FISM ed è membro del Comitato Tecnico Scientifico. L’obiettivo principale del progetto, cui partecipano attivamente al momento 104 centri, è quello di creare una struttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla italiani con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia. Il laboratorio è impegnato, oltre alla attività di coordinamento, gestione e organizzazione delle attività legate alla raccolta dati, nello sviluppo della modalità web-based di raccolta dati che andrà progressivamente a sostituire l’attuale. La nuova modalità di raccolla dati via web permetterà una raccolta dati più finalizzata alle prospettive del progetto, quali la partecipazione a pool di dati in collaborazione con EMA, analisi con dati amministrativi regionali, nonché coinvolgimento in progetti ad hoc. Nell’anno in corso si è inoltre finalizzato il modulo pediatria per raccogliere dati clinici relativi all’anamnesi scolastica, familiare e di sviluppo fisico di pazienti con sclerosi multipla sotto i 18 anni di età. Progetto “indagine data sharing” Negli ultimi anni è in corso una discussione sulla condivisione e l’accesso ai dati individuali degli studi clinici. La discussione è centrale nella comunità scientifica, ma riguarda anche le persone che entrano negli studi, le associazioni che rappresentano i pazienti, e tutta la comunità. E’ stata condotta un'indagine rivolta ad associazioni di pazienti e cittadini, promossa dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS - Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità e Laboratorio politiche del farmaco, in collaborazione con il Dipartimento di epidemiologia ASL Roma 1 Regione Lazio e l’IMPACT Observatory, Mediterranean Institue for Life Sciences, Spalato, Croazia. L’indagine e il questionario sono stati commentati e rivisti da tre rappresentanti di associazioni di pazienti. Il progetto è stato sostenuto da finanziamenti interni degli istituti di appartenenza. Sono state invitate oltre 2000 associazioni, 280 hanno risposto, circa la metà era a conoscenza del dibattito su questo tema.

Finanziamenti dell’industria farmaceutica nelle associazioni di pazienti

In collaborazione con ricercatori della Charles Perkins Centre and Faculty of Pharmacy, The University of Sydney, Università degli Studi di Milano e Cochrane Hypertension Review Group, University of British Columbia, Vancouver, Canada è stata condotta una revisione della letteratura finalizzata a valutare quanto prevalgono i finanziamenti dell'industria farmaceutica o dei dispositivi medici per le organizzazioni di pazienti e consumatori; la trasparenza delle organizzazioni di pazienti e consumatori, nonché la possibile influenza delle posizioni pubbliche. Sono state valutate in doppio 5309 referenze e identificati 27 studi utili per le analisi dei dati.

Partecipa Salute: un’alleanza tra associazioni di pazienti e comunità scientifica

Questo storico progetto del Laboratorio, svolto in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e Zadig, è nato nel 2003 con lo scopo di orientare le associazioni di pazienti e i cittadini ad una maggiore partecipazione sui temi dell’assistenza sanitaria e delle scelte in medicina. Il progetto, e soprattutto il gruppo di lavoro che è nato intorno al progetto, rimangono un importante punto di riferimento per attività di coinvolgimento dei cittadini nel dibattito sulla salute. Rimane inoltre come punto di forza del progetto lo sviluppo e l’aggiornamento continuo del sito www.partecipasalute.it.

Tumori ginecologici e Fondazione Mattioli

Dal 1995 la Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, in stretta collaborazione con il Dipartimento di Oncologia dell’Istituto Mario Negri IRCCS, ha contribuito a sviluppare e catalizzare la collaborazione inter-disciplinare e favorire il rapido trasferimento di conoscenze tra laboratorio e clinica, nella speranza di ottenere benefici per tutte le pazienti affette da tumori dell’apparato genitale femminile, in particolare il tumore dell’ovaio. I tumori dell’ovaio rappresentano il sesto tipo di cancro più comune nelle donne europee, nonché la prima causa di morte per tumore nella sfera genitale femminile. Il Laboratorio è presente nel Comitato Direttivo e ha proseguito l’attività di informazione attraverso il sito della Fondazione www.fondazionemattioli.it ed ha sviluppato rapporti di collaborazione con altri gruppi di ricercatori

Slow Medicine: fare di più non significa fare meglio

Nella discussione su una medicina che raccomandi solo interventi di provata efficacia senza esporre i cittadini a possibili rischi di sovra diagnosi e sovra trattamento, Slow Medicine sta sostenendo il progetto Fare di più non significa fare meglio. PartecipaSalute e il laboratorio, da subito partner del progetto e componente del Comitato Guida, ha collaborato a diverse iniziative di quello che poi, aderendo ad un network internazionale, è diventato “Choosing Wisely Italy”. Nel corso dell’anno ha pubblicato i risultati di una indagine online condotta in collaborazione con Altroconsumo dal titolo “Farmaci, esami e prescrizioni: dai la tua opinione!

Progetto valutazione della qualità della vita

Come per l’anno precedente, sul tema della valutazione della qualità della vita è proseguita l’attività di supporto e coordinamento di gruppi che utilizzano strumenti di qualità da noi tradotti e validati, quali SF-36, SF-12, PGWBI. I questionari sono disponibili sul sito http://crc.marionegri.it/qol.

Responsabili
Paola
Mosconi
Capo Laboratorio
paola.mosconi@marionegri.it
Capi Unità
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Personale
Guya
Sgaroni
Assistente
guya.sgaroni@marionegri.it
Cinzia
Colombo
Ricercatore
cinzia.colombo@marionegri.it
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Codice:

International Consensus on Cardiopulmonary Resuscitation.

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