Centro di Ricerche cliniche
per le Malattie Rare
"Aldo e Cele Daccò"

Centro di Ricerche cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò"

Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” di Ranica, in provincia di Bergamo, è nato nel 1992 con l’intento di creare una struttura esclusivamente dedicata allo studio delle malattie rare, ambito in cui il Centro ha svolto un ruolo pionieristico, quando in Italia non esisteva pressoché nulla.  

All'inizio della propria attività il Centro offriva soprattutto informazioni per i pazienti affetti da malattie rare che soffrivano della scarsità di notizie e di cultura medica. Sapere di più della propria condizione è, infatti, l'esigenza più urgente che ha chi soffre di una malattia rara.

Nel corso degli anni, accanto a questa attività di servizio per i pazienti, il Centro Daccò grazie all'accrescersi della banca dati contenente notizie relative a numerose malattie rare, è andato configurandosi come un importante centro di raccolta di dati utili nella programmazione degli studi clinici.

Parallelamente è aumentata l'importanza dell'attività istituzionale del Centro, che si è concretizzata nelle collaborazioni con ministero, assessorati regionali, aziende sanitarie locali e singoli medici, contribuendo a dare forma alla politica sanitaria sulle malattie rare in Italia. Nel tempo il Centro ha mantenuto rapporti di collaborazione con ricercatori e istituzioni a livello internazionale, specie con la Commissione Europea.

Dal Dicembre 2001 il Centro di Ranica è stato riconosciuto come Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (DGR N° VII/7328 del 11/12/2001).

Un fondamentale sostegno alle attività di ricerca del Centro deriva dal supporto della Fondazione ARMR (Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare), che dal 1993 è a fianco del Mario Negri. I fondi raccolti ogni anno sono destinati a istituire borse di studio annuali da assegnare a Ricercatori, sia italiani che stranieri.

Alcuni numeri

16.540

Richieste di informazione ricevute

935

Segnalazioni di malattie diverse

373

Associazioni pazienti in contatto
Storia di un dono
Contatti
Centro Aldo e Cele Daccò
Indirizzo Villa Camozzi via G.B. Camozzi, 3, 24020 Ranica (BG)
Fax +39 035 4535371
Documentazione

Attività

Ricerca clinica

Il centro promuove la ricerca clinica indipendente e studia farmaci a favore dei pazienti affetti da malattie rare, che comprendono patologie molto eterogenee e coinvolgono tutte le aree di interesse medico. L’impegno si concretizza grazie a progetti multidisciplinari che spaziano dalla ricerca clinica di base a quella epidemiologica oltre ad attività di divulgazione e formazione.

Il Centro, in presenza di coorti adeguate di pazienti, realizza trial clinici per testare l’efficacia di nuovi approcci terapeutici, sia direttamente - coinvolgendo pazienti accolti nella sede di Ranica - sia svolgendo un ruolo di coordinamento per studi multicentrici nazionali e internazionali

Geni e Malattie

Il laboratorio di Genetica del Centro è impegnato in progetti multidisciplinari di ricerca per identificare le cause genetiche di diverse malattie rare e caratterizzarne le conseguenze a livello molecolare e cellulare. Gli obiettivi sono ampliare la comprensione dei meccanismi patogenetici, migliorare la diagnosi e individuare terapie mirate.

Importanti risultati sono stati raggiunti nel campo di alcune malattie rare causate da un’anomala attivazione del sistema del complemento, una parte del sistema immunitario che è fondamentale nella difesa dalle infezioni, ma che a causa di alterazioni genetiche complesse attacca i tessuti dell’organismo causando deterioramento funzionale. Un'approfondita valutazione dei fattori genetici e biochimici alla base della malattia, è indispensabile per orientare ciascun malato verso una terapia personalizzata con il farmaco che agisce nel punto preciso della cascata del complemento dove è localizzata la sua specifica anomalia.

Registri di patologia e Biobanche

Nel corso degli anni l'accrescersi della banca dati contenente notizie relative a numerose malattie rare, è andata configurandosi come un vero e proprio patrimonio di dati che si è poi arrichita anche della disponibilità di campioni biologici.

Questa importante e ricca banca dati ha reso possibile sviluppare diversi Registri di patologia utili per rispondere a quesiti complessi.

Oggi il centro di Ranica dispone di diverse biobanche, attualmente strutturate in un Centro di Risorse Biologiche (CRB), prezioso per supportare la ricerca con l'obiettivo di sviluppare nuovi approcci terapeutici.



Servizi ai cittadini

Il centro, in continuità con l’attività svolta sin dalla sua nascita, mette a disposizione un servizio di informazione rivolto ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari offrendo un servizio di documentazione e cultura su tutti i problemi relativi alle malattie rare e favorisce l’incontro fra pazienti affetti dalla stessa malattia.

Dal 2010 il  Centro esegue indagini genetiche e biochimiche per alcune malattie rare, in convenzione con il SSN.

Non solo malattie rare

L'attività di ricerca del Centro riguarda non solo le malattie rare, ma anche le patologie renali croniche le complicanze del diabete e il trapianto d'organo. Per questo sono state rafforzate competenze diagnostiche di livello avanzato in alcune aree come la caratterizzazione di microangiopatie trombotiche, di malattie renali rare con particolare riferimento a malattie cistiche ereditarie, malattie glomerulari e forme sindromiche con coinvolgimento del tratto urinario, giungendo alla identificazione di nuovi geni malattia, al chiarimento di meccanismi patogenetici e allo studio di potenziali trattamenti.

Centro di coordinamento della rete regionale malattie rare

Dal 2001 il Centro Daccò, in seguito al riconoscimento di Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, ha arricchito la propria attività con nuove e importanti funzioni, come:

  • Gestione del Registro regionale delle malattie rare, coordinata con il Registro nazionale presso l’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Lombardia Informatica SPA
  • Coordinamento dei Presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati
  • Consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale in merito alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento
  • Collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato e alle iniziative preventive
  • Informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in merito alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci.
  • Mantenimento dei Servizi a disposizione degli utenti: Help-line telefonica, consulenza specialistica, sito internet dedicato, produzione di materiale informativo

Tieniti aggiornato sulle novità dell'Istituto Mario Negri. 

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